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囊肿纤维化会使肺部充满堵塞的粘液,可能是最具破坏性的疾病Ashley Harris Moore,32岁,只是英国这种遗传病的10,000名受害者之一

她只有几周的时间让妈妈活到16个月 - 老男孩,阿什利自出生以来一直在与疾病作斗争两周前,她的肺部已经恶化,她必须住在米德尔塞克斯的哈尔菲尔德医院

她的生活现在依赖捐赠者为她提供一对新的肺部但是长期短缺捐赠者意味着不太可能及时发生她和她的朋友们设立Ashley的Next Breath,一个推特和Facebook活动,以突出显示器官捐献者的迫切需要在这里,她的丈夫,34岁的商人Alastair写了一封移动公开信给他的妻子,因为他保持床边守夜当我们10年前见面时,我们都知道你的囊性纤维化会让事情变得困难,但我们都发誓永远不会屈服于它我们知道创造我们自己的家庭并不容易但是六年tr为了一个婴儿和两个失败的试管婴儿 - 以及你频繁的健康状况 - 并没有阻止我们当我的嫂子米歇尔提出作为代理人时,这就像我们最大的愿望被授予了然后它变得复杂了 - 把你的冷冻胚胎送到大西洋到美国的田纳西州,米歇尔和我的兄弟多米尼克一起生活,看起来超现实,至少我会记得当我们看到米歇尔在Skype上持有这种积极的测试时,你如此努力地拥抱我唯一另一个更特别的时刻是爱默生去年六月出生的那一天,重量非常健康的7磅13盎司艾默生以一种我难以表达的方式照亮了我们的生活但是你知道,因为那样小小的奇迹进入了我们的生活你的健康状况变得更糟当你在4月份最终被列入移植名单时,正如我们庆祝成立10周年一样,我知道时间不在我们身边你的肺活量现在只有16%应该是什么和你只有能够通过一台特殊的机器监测你的氧气水平才能呼吸从上周五的一个星期以来,我一直昼夜坐在你的病床旁边,希望我们接到电话,说已找到一些合适的供体肺部,你可能会通过我看到你在一个非侵入性呼吸机上呼吸,我必须握紧你的手,因为你被放在一台机器上充当人工肺我必须忍受看着你的感染数量波动而且我不得不同意一个“不要复苏”的命令,因为感染毁了你的身体三分之一肺移植等候名单上有囊性纤维化的人会死于等待新肺囊性纤维化慈善机构CF但最重要的是知道你的意志的勇气和力量现在是有限的,不是你自己的身体的弱点,而是你周围的男人和女人的许多个人决定你已经击败了感染,幸存下来转移到机器,recov从强烈的毒品引起的谵妄和中毒,以及在发烧肆虐的夜晚的斗争中挣扎但是如果没有新的捐赠肺部,这一切都将是徒劳的

在整个过程中,你从未为自己感到难过,并且不断想用你的故事来帮助别人痛苦等待捐赠者的器官是如此令人难以置信的沮丧 - 我只是不希望你成为统计数据的一部分,英国三个人每天都在等待一个器官捐献者今年加入器官捐赠名单的人数下降令人震惊这是11年来的第一次 - 只有58%的家庭同意亲人的器官被使用,即使他们在登记册上只是与你所爱的人进行简短的谈话可能会让生与死之间产生差异现在我们的未来与艾默生一起取决于有人在那里做了那件事,报名参加登记册并告诉他们周围的人他们做了什么以及为什么现在在这里见到你,在m面前病得很厉害e,他们会理解为什么但是我仍然相信它会发生我仍然相信你,依靠关心你的医生和护士的技能,以及捐赠者及其家人的无私决定会为你提供新的肺部

你只知道过去几天给你的善意倾注整个CF和移植社区都愿意你前进,保持力量,直到找到新的肺部你的Facebook帖子被分享,消息泛滥成灾 69%来自脑死亡患者和92%来自心脏病死亡患者健康潜在捐赠肺部未使用的百分比我们有名人发布有关您的活动的推文 - Jeremy Vine,Ben Shephard,Audley Harrison,Bev Callard,Lorraine Kelly等等更多如果你能看到你能够实现的目标,为你的活动提供大量支持,你会非常高兴我知道这不是计划的一部分我知道该计划将被列入并有新的肺部尽快享受新的,令人兴奋的生活看着我们的儿子长大很快我希望你会回家,成为你的母亲,做你希望你可以做的日常事情你会准备晚餐,做洗澡时间,阅读睡前故事而不选择你可以管理的那些任务,或者在你拼命想要给予梦想饲料的时候安顿一个晚安吻这是我们可以期待的事情请继续坚强和战斗几年后我们的小男孩甚至不会记得有一个不好的妈妈,因为你不会离开 - 你会在我们的身边,你属于你的地方是对的同时,我们在这里与你的每一次呼吸都要与之斗争签署捐赠者登记册访问organdonationnhsuk或致电:0300 123 23 23加入Ashley的下一次呼吸 - #hopeforMoore - facebookcom / HopeForMoore - twittercom / sayidonate致电助产士明星Jenny Agutter是一名CF基因携带者,她的侄女Rachel,35岁,有条件Jenny,他支持Ashley's运动说:“阿什利是一个华丽,精力充沛的年轻女性和妈妈,所以看到她的病情恶化是令人心碎的”但她天生渴望将她的精力用于做一些积极的事情,这意味着她正在利用她的情况为更多的人竞选注册器官捐献者注册这促使我注册这真的非常简单 - 我在几秒钟就完成了在线还有一个专门的帮助热线,对于那些有疑问的人来说,他们可以完全取消联系了解所涉及的内容我已经失去了等待肺部移植的朋友,但我认识的那些已经成功的人正在享受积极,健康的生活一个人正在攀登世界上最高的火山,以捐助者的名义筹集资金给阿什利这样的人一秒钟生命中的机会是人们可以留下的最慷慨的礼物,但这只有在我们决定注册参加NHS捐赠者登记时才有可能 - 今天“